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研究功能性癫痫患者护理人员的健康状况

香农·吉纳德 (Shannon Guinard) 终于与约翰·霍普金斯医学院 (Johns Hopkins Medicine) 预约了,她不会浪费这个机会。

她的丈夫埃里克 (Eric) 患有癫痫症已有大约 16 年,但没有人能够提供诊断。吉纳德认为他的癫痫发作是由压力引发的,当埃里克被放在医疗床上放松时,他经常在医院就诊时感到沮丧。在这些预约期间,他从未发生过可以监测到的癫痫发作。

吉纳德带着装满拖欠账单的购物袋,陪埃里克去了癫痫诊所。一旦埃里克的脑电图建立起来,她坚持让护士把他从医疗床上移到椅子上,这样他就可以更加警觉。

“然后我把这袋钞票扔给他,并开始故意与他争吵,激怒他,”她说。“他们都认为我绝对疯了。”

但吉纳德相信她引发的压力发挥了魔力——第二天早上,埃里克癫痫发作。没有脑电图与他的发作相关;他被诊断患有功能性癫痫发作,也称为心因性非癫痫发作(PNES)。

研究表明护理伙伴面临精神和经济压力

与癫痫患者一样,功能性癫痫患者也面临着耻辱、压力以及情感和经济负担——他们的护理伙伴也是如此。

自从 15 年前 Eric 癫痫发作以来,Guinard 一直在照顾他。他们对治疗的探索包括多年的核磁共振成像、CT 扫描、脑电图、医生预约、过夜住院、数英里的旅行,甚至临床尝试用蒂托注射诱发癫痫发作。当埃里克在访问约翰·霍普金斯大学期间癫痫发作时,答案似乎终于出现了——但他的脑电图显示没有癫痫活动。

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